infoblogEM: La historia de mi EM, parte 2: un punto de inflexión

En esta segunda parte de la cronología de mi esclerosis múltiple, hablaré de un brote que para mí fue el más significativo.

A pesar de que el neurólogo me había advertido de que muchos síntomas pueden ser muy limitantes y aparecer repentinamente, no me lo llegaba a creer del todo. Yo continuaba con mi vida normal y mis estudios, sin ninguna molestia.

Un año después de la neuritis óptica me desperté por la mañana y cuando intenté incorporarme todo empezó a dar vueltas. Con la ayuda de mi novio conseguí llegar al baño y a la cocina para desayunar, pero vimos que la situación era insostenible porque casi no me aguantaba de pie y decidimos acudir directamente a urgencias.

Cuando pasé a triaje, saqué mi informe de neurología del año anterior y apenas podía dar explicaciones: me mareaba y me sentía muy cansada. Me hicieron un análisis de sangre, un electrocardiograma, una radiografía del tórax y una exploración neurológica por parte las dos doctoras de urgencias (la que finalizaba la jornada y la que entraba a sustituirla). Además del vértigo, con el paso de las horas aparecían nuevas molestias: perdía movilidad en la mano derecha y tenía dificultad para hablar.

La doctora me explicó que estábamos ante un nuevo brote. Al haber tenido dos brotes que afectan a zonas distintas y que están separados en el tiempo, se pueden atribuir a la misma causa. El síndrome clínico aislado se convirtió en esclerosis múltiple remitente-recurrente. El neurólogo realizó una exploración neurológica más exhaustiva y muchas preguntas relativas a mis hábitos cotidianos y a mi salud y la de mis familiares. Decidió que lo más conveniente era el ingreso en el hospital.

Para tratar el brote, me administraron bolos de corticoesteroides (metilprednisolona) por vía intravenosa durante cinco días. A partir del sexto día, los corticoides se administran por vía oral (prednisona), junto con el desayuno, durante varias semanas reduciendo la dosis periódicamente.

Durante mis seis días en el hospital comprobé que había muchas cosas que no podía hacer yo sola y aprendí a aceptar la ayuda de los demás. Necesitaba ayuda para levantarme de la cama y de una silla (porque no tenía equilibrio), para vestirme (porque no tenía destreza), para lavarme la cabeza (porque no tenía fuerza), a veces también para comer (porque la comida no se aguantaba en el cubierto), para ponerme las zapatillas (porque no me podía agachar), etc. Es muy duro no poder expresar con palabras lo que quieres, lo que necesitas, porque no accedes a ellas rápidamente y no las puedes articular bien. La mente se nubla (también por la acción de los corticoides) y necesitas que te expliquen las cosas varias veces. Escuchaba a la gente muy lejos, como si estuviera dentro de una burbuja. No podía leer porque me mareaba. Daba paseos por el pasillo porque el médico me dijo que anduviera, pero se volvía una tarea agotadora.

El neurólogo me propuso comenzar el tratamiento de la enfermedad con Betaferon, y una enfermera me facilitó todo el material de aprendizaje y me explicó cómo se preparan las inyecciones. Pero antes, hice una nueva resonancia, esta vez craneal y medular con contraste. Las lesiones de este brote se encontraban en la región del cerebelo.

Al llegar a casa me sentí mucho más cansada: lo primero que hice fue meterme en la cama y dormir. Los siguientes días sentí los efectos secundarios de los corticoides (sarpullidos en la piel, cara hinchada, sueño, hambre, movimientos lentos, etc.). Me dediqué a dar pequeños paseos, aprendí a poner las inyecciones y practicaba mi caligrafía a la vez que recuperaba la movilidad en la mano. Mi mente seguía espesa: tenía que leer una línea tres veces (como mínimo) para entenderla y tuve que aprender a resolver sudokus otra vez (a pesar de que son uno de mis pasatiempos favoritos). Al hablar sigo teniendo alguna dificultad, y al subir y bajar escaleras voy con todos los sentidos puestos.

Desde este brote tan intenso y con tantos síntomas, mi vida diaria no es igual que antes. Además de lo dicho anteriormente, me convertí en paciente crónica, incorporé la rutina de la medicación y visito al médico más de lo que me gustaría. Siempre estoy cansada y siento que no funciono igual, tanto de cuerpo como de mente.