El problema de tener una enfermedad prácticamente invisible como la esclerosis múltiple es que me paso la vida intentando convencer a la gente de que estoy enferma; y de que mi problema es real, es serio, es de verdad.
Hablo de mis síntomas, de los brotes, del tratamiento, de las limitaciones que tengo ahora y que antes no tenía, y del cambio que ha supuesto la enfermedad en mi vida. Intento establecer comparaciones y buscar las palabras más adecuadas y precisas para que se puedan hacer una idea de cómo me encuentro físicamente y de lo que siento emocionalmente.
El hecho de ser una persona joven juega en mi contra. Generalmente, lo "normal" es que las personas con cierta edad tengan sus achaques y juventud suele ser sinónimo de salud y vitalidad, y a muchos les choca encontrarse con casos que demuestran que no es así.
Otra cosa que no ayuda son las apariencias. Es muy complicado afirmar que estás enferma cuando tienes una apariencia saludable, y cuando el entendimiento y la mentalidad de la gente son en general, bastante superficiales.
La tarea es agotadora.
Por lo que me voy encontrando a lo largo de este viaje con la esclerosis múltiple hasta la fecha, concluyo que hay dos colectivos que te entienden sin que tengas que explicar ni justificar nada:
- El primero lo componen las personas con enfermedades crónicas (casi todas invisibles), que escuchan sin cuestionar, son capaces de ponerse en tu lugar, transmiten su apoyo y además, al ser yo misma una paciente crónica me identifico y empatizo con ellos como nunca antes.
- En segundo lugar están los médicos y el personal de enfermería. Independientemente de su especialidad y aunque los acabe de conocer, con sólo escuchar esclerosis múltiple entienden que mi enfermedad supone un problema.
Cuando veo que me comprenden siento alivio e incluso a veces, ganas de llorar. Su comprensión me tranquiliza y recompensa los mil y un esfuerzos invertidos en explicar mi esclerosis múltiple a todo el mundo. Ellos entienden que a pesar de la invisibilidad, la enfermedad está ahí y yo no me estoy inventando nada.
Vosotros los lectores seguro que lo entendéis.
Etiquetas: esclerosis múltiple, estrés, mi historia, pacientes
